O acesso a medicamentos indicados para neuromielite óptica permanece restrito no Sistema Único de Saúde e avaliações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde resultaram em pareceres negativos em 2024 e 2025 para duas das terapias pleiteadas por critérios de custo efetividade.

O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que o inebilizumabe e o satralizumabe foram analisados para uso no tratamento da neuromielite óptica mas não houve aprovação para incorporação no SUS, e que não há pedido formal recebido para avaliação do ravulizumabe.

Barreiras para obter tratamento e reabilitação

A dificuldade de acesso a remédios aprovados fora do SUS e a necessidade de processos judiciais para obtê los são apontadas por lideranças da comunidade de pacientes como fatores que atrasam terapias e ampliam risco de sequelas. A presidente da NMO Brasil relata que a maioria dos pacientes precisa acionar a Justiça para ter atendimento adequado.

A NMO Brasil reúne pessoas com a doença e explica sua natureza autoimune e o padrão de reaparecimento de crises. “Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”

Entre os medicamentos citados pela entidade estão Enspryng referindo o princípio ativo satralizumabe Uplizna com inebilizumabe e Ultomiris com ravulizumabe que ainda não estão disponíveis pelo SUS.

Segundo dados levantados pela entidade a estimativa é de que existam entre três mil e quatro mil pessoas com neuromielite óptica no país o que, em comparação com a definição da Organização Mundial da Saúde para doenças raras, indica prevalência baixa mas relevante para políticas públicas.

O diagnóstico costuma exigir avaliação por neurologista com experiência no tema e em alguns casos por neuro oftalmologista o que nem sempre ocorre de forma rápida em diferentes regiões do Brasil e contribui para diagnósticos equivocados que registram inicialmente esclerose múltipla.

Daniele Americano fundou a NMO Brasil depois de enfrentar diagnósticos errados e uma jornada diagnóstica longa culminando em confirmação em 2012 e formação de rede de apoio e informação.

Para Daniele a falta de multicuidado compromete a qualidade de vida dos pacientes. “É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que seria psicólogo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor, porque na fisioterapia ele consegue, pelo menos, ir se mantendo porque a pessoa quando está na cadeira de rodas vai atrofiando e, por isso, a fisioterapia é extremamente importante”

O impacto da doença na vida pessoal e profissional também foi destacado pela presidente da NMO Brasil. “O paciente do nada tem um diagnóstico de uma doença que é rara e altamente incapacitante, podendo deixá lo sem movimento do corpo e sem enxergar, às vezes as duas coisas ao mesmo tempo. É muito impactante tanto para o paciente quanto para a família”

Organização civil e iniciativas de visibilidade

A entidade criou um calendário de ações de conscientização que culminou na criação do Dia Nacional de Conscientização sobre neuromielite óptica em 27 de março com a intenção de ampliar o conhecimento público sobre sinais sintomas e tratamentos.

Sobre as iniciativas de visibilidade a presidente da NMO Brasil relatou mobilizações e campanhas realizadas no país. “O Brasil foi o primeiro país a ter o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo e foi também o primeiro país a ter prédios públicos e privados iluminados pela NMO. A gente já iluminou o Congresso e Cristo”

A NMO Brasil também coordena exposições e encontros regionais com objetivo de levar informação e acolhimento e afirmou que manter a data em 27 de março evita confusão e reforça a mensagem. “A gente manteve, no mesmo dia 27 de março, para não ter confusão e reforçar”

Na Assembleia Legislativa do Rio a exposição Neuromielite Óptica Vocês não Vêem mas Eu Sinto mostra relatos de pessoas afetadas e inclui recursos de audiodescrição para ampliar o alcance da mensagem.

A mostra está disponível no Palácio Tiradentes e recebe visitantes de segunda-feira a sexta-feira das 10h às 17h até o dia 3 de abril com entrada gratuita o acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel s nº e o endereço principal é Rua Primeiro de Março s nº

Em resposta à demanda por normas clínicas o Ministério da Saúde informou que trabalha na definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para neuromielite óptica com levantamento de evidências clínicas e econômicas que poderão subsidiar futuras avaliações da Conitec.

A pasta acrescentou que a atenção no SUS segue focada no controle dos sintomas manejo clínico e preservação da funcionalidade com oferta de ações de reabilitação como fisioterapia fonoaudiologia terapia ocupacional e apoio psicológico e que a rede de serviços especializados em doenças raras passou de 23 em 2022 para 51 atualmente.

Para ampliar a luta por direitos a organização mantém projetos de lei e articulações no Senado e na Câmara buscando garantias previdenciárias e políticas públicas que acelerem o diagnóstico e reduzam as sequelas causadas pela demora no início do tratamento.