A fissura labiopalatina atinge aproximadamente 5 mil recém-nascidos por ano no Brasil e demanda identificação rápida e seguimento por uma equipe multidisciplinar para reduzir sequelas médicas e sociais.

De acordo com dados do Ministério da Saúde, a ocorrência equivale a cerca de um caso para cada 650 nascimentos, tornando-se a malformação craniofacial congênita mais frequente no país e uma das principais razões para acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida.

Causas, diagnóstico e impactos

Cristiano Tonello, responsável pelo Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, registrou a complexidade das origens do quadro, “Podem ocorrer casos associados a síndromes ou mesmo à hereditariedade. Ou seja, às vezes é transmitida por meio do pai ou da mãe ou de outro membro da família”.

A condição resulta do fechamento incompleto do lábio, do palato ou de ambos durante a gestação e pode provocar dificuldades na alimentação, na fala, na audição, no desenvolvimento dentário e na respiração, além de implicações emocionais e sociais ao longo da vida.

O diagnóstico costuma ser evidente à vista e, em muitos casos, é possível identificá-lo ainda no período pré-natal por ultrassonografia, “O diagnóstico, em grande parte das vezes, é visível. E muitas vezes pode ser diagnosticado ainda no período pré-natal por meio de ultrassonografia. Hoje em dia, os tratamentos garantem uma excelente qualidade de vida, desde que esses pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas e dentro do período adequado, ao longo do crescimento”.

O manejo exige uma sequência de intervenções que acompanham o paciente por anos, incluindo cirurgias reparadoras, acompanhamento fonoaudiológico, odontológico, psicológico, pediátrico e otorrinolaringológico, com a primeira cirurgia labial geralmente ao redor de três meses e a do palato por volta de um ano de vida.

Centros de referência, desigualdades regionais e experiência do paciente

Fundado em 1967 na cidade de Bauru, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, conhecido como Centrinho, é um polo de referência nacional e internacional que oferece tratamento integral desde as primeiras cirurgias até a reabilitação das funções odontológicas e fonoaudiológicas, com mais de 100 mil pacientes tratados ao longo de quase 60 anos, “O Centrinho é uma instituição que tem mais de 100 mil pacientes tratados ao longo de quase 60 anos de história. E ele se destaca nacional e internacionalmente por dar um tratamento integral a esses pacientes”.

O acesso, entretanto, varia no território brasileiro, sendo facilitado em regiões como Sul, Sudeste e Centro-Oeste e bastante limitado em áreas do Norte e do Nordeste, o que aumenta a necessidade de transporte, apoio logístico e políticas públicas voltadas à reabilitação.

Thyago Cézar nasceu em janeiro de 1986 na cidade de São Paulo e recordou o impacto do diagnóstico imediato na família, “O seu filho não veio, porque ele nasceu sem rosto”. Encaminhado ao Centrinho com apenas oito dias de vida, a família optou por se mudar para Bauru a fim de viabilizar o tratamento, “Bauru nos acolheu imediatamente. E, quando meus pais viram aquela quantidade enorme de crianças iguais a mim, eles se acalmaram e perceberam que o melhor caminho era morarmos em Bauru para facilitar o tratamento”.

O percurso de reabilitação de Thyago durou 25 anos e três meses, período em que ele passou por 10 cirurgias, usou aparelho ortodôntico por 12 anos e recebeu acompanhamento odontológico, fonoaudiológico, psicológico e de terapia ocupacional, demonstrando que a intervenção ultrapassa a fase inicial, “As pessoas acham que é só costurar a boquinha, mas é muito mais do que isso. É um tratamento que vai durar praticamente até a vida adulta dessa pessoa. E tem o preconceito, os apelidos na escola. Para mim, toda a questão estética era prejudicada. Mas eu tive a sorte de ter pais que eram melhores do que quaisquer psicólogos e me incentivaram a enfrentar os desafios de cabeça erguida”.

Após a alta em 2010, Thyago passou a atuar na promoção de direitos e no apoio a famílias, integrando em 2016 a Rede Profis Brasil, organização que reúne associações de apoio em todo o país e promove acesso à reabilitação multidisciplinar, acolhimento e defesa de direitos. Convidado pelo serviço social do Centrinho para uma audiência pública em 2015, ele passou a sugerir projetos de lei que equiparem pessoas com fissura labiopalatina às pessoas com deficiência, iniciativa apresentada em 20 estados, aprovada em dez e em tramitação em nove, com projeto similiar em andamento na Câmara dos Deputados e veto do governador Tarcísio de Freitas ao texto estadual em São Paulo.

Na defesa por maior informação e por estrutura pública de apoio, Thyago destacou medidas práticas que podem reduzir o número de crianças sem tratamento adequado e as barreiras que as famílias enfrentam, “Também é fundamental a capacitação profissional, instruir profissionais de maternidades e unidades básicas de saúde para que saibam identificar a fissura e encaminhem os bebês para os locais corretos imediatamente. E também que o poder público injete recursos na reabilitação, pois, embora a fissura não cause a morte física direta, a falta de tratamento “mata a alma” e invisibiliza o indivíduo, impedindo-o de desenvolver todo o seu potencial”.