No domingo 17, manifestações e atividades em várias cidades buscaram visibilidade para a fibromialgia e pressionaram por acesso a diagnóstico, tratamento especializado e garantia de direitos no Sistema Único de Saúde.

Em Brasília, o Parque da Cidade recebeu sessões de acupuntura e liberação miofascial, além de orientações sobre fisioterapia, abordagens psicológicas e rodas de conversa voltadas à conscientização sobre a síndrome.

A lei federal de 2023 estabeleceu diretrizes para o atendimento de pessoas com fibromialgia no SUS, prevendo atendimento multidisciplinar, incentivo à divulgação de informações sobre a doença e estímulo à capacitação de profissionais de saúde, e mesmo assim o atendimento especializado ainda não é acessível de forma ampla na rede pública.

Ana Dantas, uma das organizadoras da atividade e servidora pública, explica a demanda central levada à mobilização. “É uma doença que não é visível, ela existe no nosso corpo, mas ninguém vê”. A afirmação sintetiza a busca por maior reconhecimento social e institucional.

Ana Dantas acrescenta a finalidade das ações e das reivindicações realizadas durante os eventos. “A nossa mobilização é no intuito de buscar políticas públicas, adequar a demanda da comunidade fibriomiálgica no SUS”. O conjunto de atividades buscou articular reivindicações com oferta de cuidados iniciais à população presente.

Sintomas e tratamento

A fibromialgia é uma síndrome crônica marcada por dores musculares e articulares difusas em múltiplas regiões do corpo, frequentemente acompanhadas por fadiga intensa, sono não reparador, dificuldade de concentração e alterações de humor. A condição pode incluir sensibilidade ao toque, rigidez muscular, episódios de névoa mental e maior sensibilidade a ruídos, luzes e temperatura, bem como dores de cabeça e sintomas gastrointestinais semelhantes à síndrome do intestino irritável.

O diagnóstico é clínico, baseado na avaliação médica e na exclusão de outras doenças com sintomas semelhantes. O tratamento costuma combinar medicamentos para controlar a dor e melhorar o sono, programas de exercício físico regulares, fisioterapia, terapias psicológicas, técnicas de relaxamento e mudanças no estilo de vida, com o objetivo de reduzir sintomas e preservar qualidade de vida.

A psicóloga Mariana Avelar, que trabalha com pacientes com fibromialgia, ressalta o papel da informação e do acolhimento no manejo da síndrome. “Nesse processo de abordagem da doença a gente desenvolve a consciência, é o que a gente chama de psicoeducação, sobre tudo o que envolve essa condição, as limitações. Porque afeta a autoestima de muitas mulheres, justamente porque elas ficam muito limitadas, então é muito importante saber como lidar e receber acolhimento”. A psicoeducação integra estratégias para adaptar rotinas e enfrentar impactos emocionais.

Legislação e acesso no SUS

No ordenamento vigente, a legislação confere às pessoas com fibromialgia mecanismos de acesso a direitos semelhantes aos de pessoas com deficiência, condicionados à aprovação em avaliação biopsicossocial. A norma também prevê possibilidade de auxílio por incapacidade temporária, aposentadoria por invalidez e acesso ao Benefício de Prestação Continuada quando cabível, mas a implementação prática desses direitos tem esbarrado em barreiras administrativas.

A pouca visibilidade da doença resulta em escassez de dados sobre a população afetada no país e em dificuldades para operacionalizar políticas públicas eficazes. A enfermeira Flávia Lacerda, que participou da atividade e já atuou com pacientes, aponta a burocracia como entrave ao acesso aos benefícios e serviços. “Na prática, apesar da lei, o acesso a benefícios e direitos ainda é muito burocrático. E muitos profissionais ainda não sabem inclusive dessa lei e como abordar o problema. A lei precisa pegar de verdade”. A observação ressalta a necessidade de capacitação e de fluxos mais claros no SUS.

A mobilização ampliou a demanda por políticas públicas que tornem operacional o atendimento multidisciplinar previsto na lei e que assegurem acesso efetivo ao diagnóstico e ao tratamento especializado na rede pública. Organizações e participantes dizem que ações como as realizadas no domingo servem para pressionar gestores e ampliar a oferta de serviços destinados às pessoas com fibromialgia.