A Federação Mundial da Hemofilia lançou uma campanha que coloca o diagnóstico como etapa decisiva para o tratamento e o acompanhamento de pacientes com distúrbios hemorrágicos.

A entidade estima que mais de três quartos das pessoas com hemofilia no planeta não tenham sido diagnosticadas e chama atenção para cenários ainda piores nos demais distúrbios hemorrágicos. “Isso significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo ainda não têm acesso a cuidados básicos”, alerta.

O presidente da federação ressaltou a centralidade do diagnóstico médico para o início do tratamento e para a organização de políticas de saúde. “O diagnóstico preciso é a porta de entrada para o tratamento de pessoas com distúrbios hemorrágicos. No entanto, em muitas partes do mundo, barreiras continuam a atrasar ou impedir o diagnóstico correto, resultando em taxas de diagnóstico inaceitavelmente baixas”, avaliou o presidente da federação, Cesar Garrido.

Ao convocar uma resposta global imediata, ele reforçou a necessidade de fortalecer capacidades diagnósticas em todas as regiões. “Neste dia 17 de abril, convoco a comunidade global a se unir na defesa de capacidades diagnósticas mais robustas em todos os lugares, porque sem diagnóstico não há tratamento e, sem tratamento, não há progresso”. Cesar Garrido convocou a comunidade global.

Entenda a hemofilia

A hemofilia é descrita pelo Ministério da Saúde como uma condição genética rara que compromete o processo de coagulação do sangue devido à falta de fatores necessários para formar o coágulo que estanca sangramentos.

Na prática clínica, a ausência ou o mau funcionamento de um desses fatores impede a formação do coágulo, o que provoca sangramentos nas articulações e nos músculos, chamados hemartroses e hematomas, e faz com que ferimentos demorem mais a cessar.

Existem dois tipos principais da doença. Hemofilia A decorre da deficiência do Fator VIII e hemofilia B resulta da deficiência do Fator IX. A intensidade dos episódios hemorrágicos é semelhante nos dois tipos, enquanto a gravidade da condição é definida pela concentração do fator no plasma.

A classificação clínica admite formas grave quando o nível de fator é inferior a 1%, moderada quando varia entre 1% e 5% e leve quando supera 5%. Casos leves podem permanecer sem diagnóstico até a vida adulta.

A forma congênita é, na maior parte das vezes, hereditária e está associada a uma alteração ligada ao cromossomo X. Cerca de 70% dos casos são transmitidos aos filhos por mães portadoras da mutação. Por essa razão, a doença é mais frequente entre homens, embora mulheres possam apresentar baixos níveis de Fator VIII ou Fator IX e, em situações raras, manifestar a enfermidade.

Situação no Brasil

Dados oficiais do Ministério da Saúde mostram que, em 2024, o Brasil registrou 14.202 pessoas com hemofilia, sendo 11.863 casos de hemofilia A e 2.339 casos de hemofilia B.

A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia, Hemobrãs, vinculada ao Ministério da Saúde, é responsável pela produção de medicamentos hemoderivados destinados à distribuição pelo Sistema Único de Saúde. Em nota, a Hemobrãs reforçou a importância da produção nacional e destacou a fábrica instalada em Goiana, na Zona da Mata pernambucana.

Sobre a projeção industrial do país, a empresa afirmou “para o seleto time de países que se aproxima da soberania na produção de medicamentos”. A Hemobrãs também destacou a base técnica e logística da iniciativa. “Essa estrutura de suporte baseia-se na distribuição constante de medicamentos como o Fator VIII de coagulação, usado no tratamento da hemofilia A, em suas versões plasmática e recombinante (produzido por biotecnologia).”

Em seu comunicado, a Hemobrãs ressaltou o papel do abastecimento nacional para o cuidado contínuo dos pacientes. “Ao garantir que o SUS disponha de medicamentos essenciais para o tratamento profilático da hemofilia, a empresa funciona como um escudo logístico e tecnológico, estabilizando a saúde do paciente e permitindo que ele mantenha uma rotina ativa”, diz o comunicado.

Para ampliar o entendimento sobre a doença e as políticas públicas relacionadas, a reportagem Repórter Brasil Tarde, da TV Brasil, traz informações complementares sobre a hemofilia.